Tagebuch über den Abschied

von unserem Kind,

das an einem Neuroblastom tödlich erkrankt war.

 

Bei der Schuluntersuchung Anfang Oktober  1966 wurden wir von der untersuchenden Ärztin gefragt ob das unser einziges Kind sei...

sie schaute uns dabei ein wenig mitleidig an. Wir konnten uns das Verhalten nicht erklären.

Wir waren  ahnungslos – wer glaubt denn  schon, dass sein Kind bedrohlich erkrankt ist? 

Wenige Tage später  wussten wir

unser einziges Kind, Susi, 6 Jahre alt, litt  an einem Neuroblastom. 

Ich war im 3. Monat schwanger mit unserem 2. Kind

  

Ich habe ein Tagebuch aufgezeichnet in der schweren Zeit und möchte es hier

für betroffene Eltern  niederschreiben.

Helfen kann ich dadurch nicht – aber vielleicht tröstet es, wenn man liest, dass man nicht allein ist, sondern dass auch andere Eltern dieses tiefe Leid durchleben mussten und müssen:

 

Am 24.10.1966 kommt Susi nach mehreren

Fieberschüben in die Kinderklinik zur genauen Untersuchung

 

Am 25. abends erfahren wir die tödliche Diagnose: Neuroblastom in der Nebennierenrinde –

zu spät für eine Behandlung, der ganze Körper ist mit Metastasen überschwemmt!

Unsere Welt bricht zusammen – unsere Tränen sind nicht zu stillen.

 

Am 27.Oktober 1966 dürfen wir unser Kind aus der Klinik nach Hause holen, um die

„Behandlung“,  die nur eine kleine Stärkung darstellt, zu Hause  durchführen zu können.

Dabei kommen uns unsere medizinischen Vorbildungen zu Gute.

 

28.10.1966 Ihre Kindergarten Schwester Rogatiana hat sie besucht.

Susi hat sich darüber gefreut – wir auch, denn Susi kann nicht mehr in den Kindergarten gehen, die Infektionsgefahr ist zu gross.

Schwester Rogatiana ist tief erschüttert!

 

29.10.1966 Ihr Kindergartenfreund Burkhard hat Susi besucht – es geht ihr ein wenig besser

und sie sagte heute:

„Mutti, ich bin so glücklich“ -

 

30.10.1966 Die Chemotherapie bringt grossen psychischen Erfolg.

Susi ist lebhaft wie einst. Man merkt ihr die Krankheit nicht an! Wir sind darüber sehr froh. Trotzdem weinen wir unsere Tränen nach innen. Wir wollen unserem Kind nicht

zeigen, dass es uns schon so bald verlassen muss. 

05.11.66 Omi und Opi kommen aus Düsseldorf zu Besuch. Es zerreisst ihnen das Herz, aber sie lassen es sich nicht anmerken. Susi fühlt sich im Moment sehr wohl, ist schmerzfrei und fröhlich.

 

Wir wollen sie zur Frühkommunion gehen lassen, Pfarrer Hienerwadel kommt zu uns ins Haus und unterrichtet Susi, sie macht mit grosser Begeisterung mit.

Der Kindergarten hat eine Kerze für sie gebastelt.

 

Da Susi nicht zur Schule gehen kann, lernt sie zu Hause schreiben und lesen,

Wir haben ihr gesagt, dass sie dann gleich in die 2.Klasse gehen kann, wenn sie wieder gesund ist.

Ob sie weiss, wie krank sie ist??

 

10.11.66    Chemotherapie = Endoxan und Infusion. Es bekommt ihr alles gut! Keine

Übelkeit anschliessend,  nur müde ist das Kind.

 

12.11.66 Susi hat die Chemo gut überstanden, der Appetit ist gut und sie spielt gern mit ihrem Freund Burkhard

 

14.11.66    Heute waren wir beim Photographen

 

Die Erinnerung soll immer bleiben.... 

17. 11.1966

Heute bekam  Susi um 18,30 Uhr  von Pfarrer Hienerwadel ihre erste heilige Kommunion.

Es war sehr feierlich – die Nonne Schwester Rogatiana  half uns dabei.

Ich habe gedacht:

Lieber Gott!

 Abraham hast Du gehindert seinen Sohn Isaak zu opfern –

kannst Du diesen Kelch  nicht auch an mir vorüber gehen lassen? – Aber alles liegt in Deiner Hand – hilf uns es zu ertragen und anzunehmen!

 

 

20.11.66

Susi geht es so gut, dass wir in die Kirche „St.Johann“ gehen und ihr dort die

Kommunion geben lassen können.

Noch heute höre ich die kleine Stimme:

 

„Oh Herr ich bin nicht würdig...“

 

Wer ist wohl würdiger als ein 6-jähriges Kind? Oh Vater im Himmel, warum nur, warum?

 

Nachmittags sind wir auf den Schauinsland  in den Schnee gefahren. Susi tollte herum und alles bekam ihr sehr gut. Nur anschliessend war sie wieder sehr müde.

 

01.12.66 Chemo in der Klinik – ohne Tränen, Susi war sehr tapfer.

Abends fuhren wir in die Stadt, um die Weihnachtsbeleuchtung zu bestaunen, die Susi sehr gefiel. Wir versuchen unserem Kind jeden Tag eine kleine Freude zu machen.

 

06.12.66 Im Kindergarten war Nikolausfeier.

Susi durfte daran teilnehmen und hat ganz allein ein Lied vorgesungen.

Der Nikolaus und die Kindergarten-Schwestern waren sehr lieb zu Susi.

Sie vermissen das fröhliche Kind.

  

22.12.66 Omi musste kommen. Unsere Helferin erkrankte und ich musste mit in die Praxis.

Einerseite mochte Susi es sehr gern, dass die Omi da war  - aber andererseits vermisste sie ihre Mutti sehr. Ohne Omi wäre es ganz schlimm gewesen.

 

26.12.66

Wir hatten ein schönes Weihnachtsfest und haben es unserem  Kind so schön wie möglich gemacht. Auch wenn es uns das Herz zerrissen hat mit der Gewissheit, dass es das letzte Weihnachtsfest für unser geliebtes Kind war.

Kasperletheater zu spielen war für uns unendlich schwer, verlangte von uns alle Kräfte. 

Das Befinden von Susi ist sehr unterschiedlich. Wechsel zwischen gut und  schlecht.

Am Hinterkopf hat Susi eine Metastase, die schmerzlos ist.

Der Augenhintergrund ist noch frei.

 

21.01.67

Wir waren im Moskauer Staatzirkus der bei uns gastierte. Trotz Fieber durfte Susi ihn besuchen, der Arzt hatte es erlaubt.

Der Clown Popov brachte sie zum Lachen, und sie durfte eine Kerze anzünden bei ihm.

Das hat Susi sehr erfreut. Das war ihr letztes fröhliches Lachen!

Anschliessend war sie  stark erschöpft.

 

10.02.67  Nun bin ich wieder ganz bei Susi. Der Tumor im Bauch wächst, man sieht es nun schon und die Bauchseite ist ganz hart. Susi klagt oft über Bauchschmerzen – aber bisher kommen wir mit Kinderzäpfchen aus.

Unser armer Spatz  wird immer zarter.

Ausflüge, die wir mit ihr machen, strengen sie sehr an.

 

23.02.67 In der Klinik wurde eine Röntgenaufnahme gemacht: Der Tumor ist riesengross!

Wie lange noch? Die Süsse ist sehr schwach.

Der Frühling ist sonnig und angenehm und so liegen wir auf dem Balkon in der Sonne, warm in Schlafsäcke gehüllt. Wir bleiben nur noch zu Hause. Ausflüge strengen zu sehr an.

 

03.03.67 Susi hat das Lachen verlernt, sie ist nur noch  still und traurig.

Abends beginnen zum ersten Mal starke Schmerzen und sie ruft:

„Lieber Gott, hilf mir doch, hilf mir doch“.

Unsere Tränen weinen wir nach innern – sie brennen uns Löcher in die Seele!

Es ist eine schlimme Nacht voller Schmerzen, die wir mit Zäpfen für Erwachsene ein bisschen lindern können. 

 

 

04.03.67     

Pfarrer Hienerwadel bringt die Kommunion für Susi. Die Bauschschmerzen sind erträglich aber nicht fort. Wir versuchen ihr immer wieder unsere ganze Liebe zu schenken.

Wenn wir doch richtig helfen könnten. Man ist so machtlos.

Ein Freund brachte uns Morphium – lasst das „Federle“ nicht leiden, sagte er.

Noch benötigten wir es nicht. Erwachsenen Zäpfchen halfen noch! Aber es beruhigte uns sehr, es zur Vorsorge bereit zu haben.

 

05.03.67                    

Fieber und starke Schmerzen, es geht Susi sehr schlecht.  Nachts bekam Susi starkes Nasenbluten, aber die Schmerzen wurden schwächer und erträglicher.

 

06.03.67

Susi ist sehr apathisch und müde durch das Nasenbluten.

Nachmittags kam ihre Lehrerin Frau Wetzel, aber Susi mochte keinen Besuch mehr haben und war entsprechend grantig.

Am nächsten Tag war sie sehr schwach aber wieder besserer Stimmung und fast ohne Schmerzen.

 Auch der 08.03.67 war fast schmerzfrei.

 

09.03.67  Nasenbluten von 3,00 Uhr bis 18,00 Uhr der  HNO-Arzt kam, konnte aber nicht viel ausrichten. Susi wird immer schwächer durch den Blutverlust, der nicht zu stillen ist.

 

10.03.67 Seit morgens unstillbares Nasenbluten, wohl auch aus dem Nasen-Rachen-Raum.

Das Blut gerinnt im Rachen und ich ziehe mit einer Pinzette dicke Fäden geronnenes Blut  heraus, damit sie wieder atmen kann.

Susi ist furchtbar schwach und schläft fast nur. Ich sitze an ihrem Bett und mache Handarbeiten, wage nicht  fort zugehen vom Bett, Einmal zünde ich ein Kerzchen an von „Maria-Lichtmess“, da erwacht Susi und sagt:

„Ich mag nicht mehr hier sein“ – Ich bin völlig verzweifelt – aber ich darf nicht weinen, ich muss doch meinem Kind zu lächeln.

Der HNO Arzt kommt nochmals, man kann die Blutung nicht stillen, es blutet wohl doch vermehrt aus dem Rachenraum und vielleicht auch aus den inneren Organen? 

 

Die Nacht ist sehr schlimm. Das Blut läuft wohl auch in die Bronchien. Susi bekommt sehr

schwer Luft, atmet ganz flach und schnell. Die arme kleine Süsse!

Um Mitternacht kommt der Kinderarzt und spritzt ihr ein blutstillendes Mittel – aber es hilft nichts Alles ohne Erfolg!

Susi wird so schwach, dass sie kaum trinken kann. Ich bin die ganze Nacht wach und halte ihr Händchen. Gegen Morgen meine ich, es steht jemand am Fussende des Bettes:

Der Tod –

ich bitte ihn, sie mitzunehmen und dem Leiden ein Ende zu setzen.

Morgens um 7,30 Uhr spricht Susi noch mit  uns, wenn auch sehr leise und unverständlich, ohne Kraft, dann ist sie nicht mehr ansprechbar, liegt im Koma.  Der Puls ist ganz klein und dünn.

Ich bleibe an ihrem Bett sitzen und  halte ihr Händchen, fühle den Puls.

Um 8,30 Uhr öffnet  Susi  ihre  Augen ganz gross, staunend  und dunkel, dann atmet unser kleiner Liebling nicht mehr und das kleine Herz steht still!

 

Unsere Welt auch!

 

Unser künftiges Motte, dieser Spruch, den wir auch auf den Grabstein schreiben liessen:

„Nicht weinen, weil sie weggegangen,

lächeln, weil sie dagewesen“

 

diesen Spruch wirklich zu akzeptieren – bedurfte es  Jahrzehnte –

39 Jahre nach ihrem Tod bin ich in der Lage dieses Tagebuch zu veröffentlichen.

  

6 Wochen nach Susis Tod kommt unser 2. Kind zur Welt – auch wieder ein Mädchen – Wir sind unendlich dankbar und glücklich darüber!

 

Vergessen kann man nicht und kein Kind

ersetzt ein anderes – jedes ist ein ganz besonderes

Geschenk Gottes.